Milyonda bir kişide rastlanan ve belirtileri azaltmaktan başka hiçbir tedavisi olmayan katı kişi sendromu hastalığıyla boğuşan ünlü şarkıcı Celine Dion’un yüzü üç oğlu sayesinde gülüyor.
Hastalığını 2022 yılının aralık ayında sosyal medya hesabından duyuran Dion, bu alanda da bir sözcü, Katı Kişi Sendromu hakkında toplumu bilinçlendirme görevi üstlenen bir aktivist haline geldi.
55 yaşındaki şarkıcı, dün gerçekleşen Uluslararası Katı Kişi Sendromu Bilinçlendirme Günü nedeniyle kaybettiği eşi Rene Angelil’den dünyaya gelen üç oğluyla birlikte kamera karşısına geçti. Dion, sosyal medya hesabı aracılığıyla da takipçilerine seslendi.
‘HAYATIMIN EN ZOR DENEYİMLERİNDEN BİRİ’
Celine Dion, 23 yaşındaki Rene Charles Angelil ve 13 yaşındaki ikizleri Eddy ve Nelson ile verdiği pozu Instagram sayfasında paylaştı.
Bu fotoğrafla birlikte şu mesaja da yer verdi ünlü şarkıcı “Birçoğunuzun bildiği gibi 2022 sonbaharında bana Katı Kişi Sendromu (SPS) teşhisi konuldu. Bağışıklık sistemiyle ilgili bu hastalığın üstesinden gelmeye çalışmak hayatımın en zor deneyimlerinden biri oldu” diye yazdı ünlü şarkıcı.
Sonra da satırlarını şöyle sürdürdü: “Ancak bir gün sahneye geri dönüp mümkün olduğunca normal bir hayat yaşamaya kararlıyım. Sevgi ve destek için derinden minnettarım. Çocuklarımdan, ailemden, ekibimden ve hepinizden!”
Amacının bu hastalık hakkında farkındalık yaratmak olduğunu belirten Celine Dion mesajını şu sözlerle bitirdi: “Dünya çapında bu hastalıktan etkilenen herkese esaret ve desteğimi göndermek istiyorum. Bunu yapabileceğinizi bilmenizi istiyorum! Yapabiliriz”
SAHNEYİ ÇOK ÖZLEDİ
Şarkı söylemeyi ve sahneleri çok özlediğini her fırsatta dile getiren Dion, geçen ay da Los Angeles’ta düzenlenen Grammy töreninde büyük oğlunun yardımıyla sahneye çıkmıştı.
Dion o törende genç kuşak meslektaşı Taylor Swift’e ödülünü sundu. Ardından da duygularına güçlükle hakim olarak kısa ama etkileyici bir konuşma yaptı.
Dion o törende “Hepinize teşekkürler… Sizi seviyorum. Güzel görünüyorsunuz.. Burada mutlu olmaktan mutluluk duyduğumu söylediğimde kalbimin derinliklerinden gerçekten bunu söylemek istiyorum” dedi.
Celine Dion, 2022 yılının ayında tedavisi olmayan katı kişi sendromuna yakalandığını duyurmuştu. Hastalığı nedeniyle kaslarını kullanamayan Dion’un sesini kaybetme tehlikesiyle karşı karşıya olduğunu da geçen ay kız kardeşi açıkladı.
MÜCADELESİ BELGESEL OLDU
Ünlü şarkıcının hastalıkla mücadelesi bir belgesele de konu oldu. Bir yıldan fazla bir süredir Dion’un hastalıkla mücadelesini kayıt altına alıyor bu belgesel.
Sağlığından kaynaklanan bu zorlukları aşmaya çalışan Celine Dion, bu konuda “Bu hastalığın beni tanımlaması için çekilmedi bu belgesel. Amacımız bu hastalık hakkında farkındalık yaratmak” diye konuştu.
Celine Dion belgeselle ilgili olarak yaptığı açıklamada “Bu son birkaç yıl benim için zorlu bir mücadele dönemi oldu. Durumumu keşfettim ve onunla nasıl yaşayacağımı öğrendim. Fakat bu hastalığın beni tanımlamasına izin vermeyeceğim” dedi.
SESİNİ BİLE KAYBEDEBİLİR
Dion açıklamada sahneye dönmek için verdiği mücadele sırasında şarkı söylemeyi ne kadar çok özlediği fark ettiğini de sözlerine ekledi.
Celine Dion, iki yıl önce tedavisi olmayan katı kişi sendromuna yakalandığını sosyal medya hesabından göz yaşları içinde duyurduğunda hayranları da şoke oldu.
Hastalık yüzünden kaslarını yeteri kadar kullanamaz hale gelen Dion, ablasının geçen yıl yaptığı açıklamaya göre sesini bile kaybetme tehlikesiyle karşı karşıya.
Dion’un ablası Claudette’in anlattığına göre ünlü şarkıcı bir tür kas olan ses tellerini de kontrol edemiyor. Bu yüzden bir şarkıyı baştan sona seslendirmesi mümkün değil. Ama Dion’un en büyük hayali sahneye dönmek ve yine şarkılarını söylemek. Hatta gerekirse tekerlekli sandalyeyle bile sahneye çıkabileceğini düşünüyor Dion.
NADİR RASTLANAN VE TEDAVİSİ OLMAYAN HASTALIK
Celine Dion’un yakalandığı katı kişi sendromu çok nadir görülen bir hastalık. Belli ve kesin bir tedavisi de yok. Doktorların yapabildiği tek şey bazı ilaçlarla durumu kontrol altına alabilmek. Bu arada katı kişi sendromunun milyonda bir kişide görüldüğünü de hatırlatalım.
Hastalık, kas spazmlarına yol açıyor. Bu durum da kişinin hareket yeteneğini kısıtlayıp kimi zaman yürümesini bile imkansız hale getiriyor.
Celine Dion daha önce yaptığı açıklamada hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için bazı ilaçlar kullandığını ve bir spor eğitmeniyle hareketlilik konusunda çalıştıklarını söylemişti.
Ünlü şarkıcı iki yıl önce hastalığa yakalandığını açıkladığı paylaşımında “Tek bildiğim şey şarkı söylemek. Hayatım boyunca yaptığım ve yapmayı en çok sevdiğim şey bu” diye konuşmuştu.
Sahneye çıktığında ruhuyla ve bedeniyle kendini tamamen işine verdiğini anlatan Celine Dion, hayranlarına da “Sizi öyle özledim ki” diye seslenmişti.
